Sobre

Meu nome é Mariana, nasci em Goiânia, sou engenheira, esposa do Thiago e mãe da Sofia.

Acredito que o conceito de sucesso e felicidade muda ao longo da vida conforme as nossas experiências. O meu mudou completamente após a maternidade.

Enfrentei dificuldades na maternidade, desde as mais comuns com a amamentação, até as mais difíceis, envolvendo diagnósticos e problemas de saúde da Sofia.

Encontrei na internet muito suporte e apoio as dificuldades que passei, por isso resolvi doar parte do meu tempo compartilhando conhecimento e experiências.

A Sofia com 01 ano e 03 meses foi diagnósticada com uma síndrome rara causada pela deleção de uma pequena porção do cromossomo 11. Isso não define quem ela é, é apenas mais uma de suas características.

Sou representante brasileira da ONG 11q que presta apoio e esforços organizacionais aos pais, amigos e familiares dos portadores da Síndrome de Jacobsen e busca, através da cooperação da comunidade de pesquisa e do trabalho em conjunto das famílias, melhorar a qualidade de vida das pessoas com anomalias cromossômicas 11.

O meu sonho é criar a Associação Brasileira das famílias dos portadores da Síndrome de Jacobsen. Enquanto isso não se torna realidade eu contribuo compartilhando experiências, ajudando as famílias a fazerem contato entre si e traduzindo as pesquisas e protocolos para a língua portuguesa.

Desde o diagnóstico da Sofia eu faço este trabalho, mas sempre senti falta de um espaço para disponibilizar as informações, o blog Maternidade Rara é o espaço que tornou isso possível.

Aqui são abordados diversos temas da maternidade, nosso dia a dia e também é o portal para divulgação de informações sobre a deleção do braço longo do cromossomo 11.

Seja muito bem vindo!