Conferência Internacional 11q

comentários
21.maio.18

A conferência Internacional 11q acontece a cada dois anos em San Diego na Califórnia e é destinada as pessoas com Jacobsen e suas famílias.

A conferência vai além de um encontro com médicos especialistas pois é também uma oportunidade única de famílias do mundo todo se reunirem para compartilhar experiências, aprendizados, angústias e dúvidas.

Por se tratar de uma síndrome muito rara e sobre a qual há pouquíssima informação e pesquisa, o compartilhamento de experiências entre as famílias torna-se essencial e uma das principais fontes de informação.

Participamos pela primeira vez da Conferência 11q em San Diego, em Junho de 2016, onde estiveram presentes 52 famílias de diversos países dentre eles Estados Unidos, Nova Zelândia, Japão, México, Canadá, Noruega e Brasil.

A conferência começou com o registro das famílias, entrega de formulários (de preenchimento voluntário para apoio às pesquisas e estatísticas) e sessões individuais com os médicos. A introdução foi feita pelo Dr Paul Grossfeld, médico da Universidade de San Diego e o maior especialista em Síndrome de Jacobsen no mundo.

Tivemos palestras sobre “Problemas de Imunologia na SJ” (para ler clique aqui) apresentada pelos doutores Virgil Dalm e Ken Paris, e sobre “Hemorragias cerebrais na SJ” (para ler clique aqui) apresentada pelo Dr Paul Grossfeld.

Tivemos também uma palestra de Peyton Goddard (um adulto com diagnóstico de autismo severo que escreveu um livro intitulado “I am Intelligent”). Segundo um estudo com 110 famílias mais de 50% das crianças com Síndrome de Jacobsen, possuem autismo. Para conhecer um pouco mais sobre a história da Peyton acesse o link http://www.peytongoddard.com/index.html

Há poucos dias foi publicada a primeira revisão da programação da Conferência Internacional de 2018, que acontecerá em San Diego, CA entre os dias 24 e 28 de junho (anexa ao final deste post).

Esta será a primeira conferência organizada inteiramente pelos pais de crianças com Jacobsen. Por isso além dos assuntos costumeiramente tratados esta edição terá foco em nas questões que lidamos diariamente como família de crianças com Jacobsen. Esta é a primeira conferência 11q que irá apresentar especialistas falando sobre a saúde socio-emocional dos pais criando uma criança com Jacobsen, puberdade e sexualidade.

Tags: , , ,

Deixe seu comentário