Como foi receber o diagnóstico da Sofia?

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07.mar.17

No retorno de uma viagem de cruzeiro, enquanto o Thiago aguardava na fila a autorização para desembarque eu brincava com a Sofia no hall de entrada do navio.

Estávamos muito felizes, afinal a viagem havia sido uma delícia e nossa vida estava voltando ao normal. Havia 06 meses que a Sofia tinha feito a cirurgia cardíaca, ela tinha acabado de receber alta das medicações e dos cuidados, e finalmente conseguiríamos curtir a nossa filha.

Havíamos feito o exame genético há pouco mais de dois meses e eu recebi o resultado por e-mail. Quando vi o alerta na tela do celular não me contive, abri imediatamente e li o resultado. 

Foi um choque! Receber o diagnóstico da Sofia me tirou o chão.

Duas informações em especial me impactaram “anomalias congênitas múltiplas /atraso mental” e “cerca de 20% das crianças morre durante os primeiros dois anos de vida”.

É bom ressaltar que nesta época a Sofia tinha apenas 01 ano. Eu não conseguia pensar em outra coisa, a não ser no medo de perdê-la.

Eu estava exausta emocionalmente. Já tinha lidado com a noticia de uma provável síndrome na maternidade, a cardiopatia congênita, a hemorragia sem diagnóstico nos primeiros dias de vida, a cirurgia cardíaca de peito aberto… Parecia que isso tudo nunca mais ia acabar.

Me senti sem forças! As lágrimas começaram a escorrer no meu rosto, o Thiago me olhou sem entender nada e me perguntou o que tinha acontecido, mas eu não conseguia falar. Entreguei o telefone a ele, apontando para o resultado, peguei a Sofia no colo e abracei-a forte.

Desembarcamos do navio, passamos em casa, e cada um seguiu seu caminho, a Sofia foi para escola, o Thiago foi trabalhar e eu também fui para o trabalho. Eu estava arrasada, não sabia o que pensar, não sabia como lidar, tinha um milhão de dúvidas, então ao chegar no trabalho, eu sentei na minha mesa e desabei, chorei tanto que as pessoas ao redor ficaram preocupadas.

Tive que pedir ao meu chefe para ir embora, expliquei sucintamente o motivo e voltei pra casa.

Foram dois dias de molho e pesquisa intensa, quase não existia informação, apenas uma breve descrição sobre os achados mais comuns na síndrome. Mas eu não me contentei, vasculhei a internet por horas, não consegui nem dormir, e foi quando encontrei a ONG americana 11q com várias informações e relato de outros casos.

Entrei em contato com essa ONG e fui prontamente atendida pela Linzee, presidente da ONG. Ela me recomendou escrever para o Dr. Paul, médico pediatra da Universidade de San Diego e maior pesquisador do assunto no mundo.

O Dr. Paul também foi muito atencioso e acessível. Respondeu ao meu email e me disse que seria muito importante que participássemos da Conferência 11q.

A conferência 11q é uma conferência para as famílias dos portadores da Síndrome de Jacobsen que acontece a cada dois anos em San Diego, na Califórnia. A próxima seria dali há 03 meses. Faltava pouco tempo para a data, felizmente nós já tínhamos passaporte e visto afinal tínhamos acabado de voltar de Nova Iorque, mas outra viagem internacional estava completamente fora dos planos. Conseguimos nos organizar e tivemos ajuda de amigos e familiares para participar da nossa primeira Conferência 11q.

Inicialmente cogitamos que apenas eu fosse, mas sinceramente não sabia se eu teria estrutura emocional para enfrentar tudo aquilo sozinha.

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